Autismus und Umgang mit Hitze: Eine umfassende Betrachtung

Die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist ein komplexes neurologisches Entwicklungsunterschied, der sich durch Einschränkungen in der sozialen Kommunikation und Interaktion sowie durch repetitive Verhaltensmuster und Interessen auszeichnet. Einhergehend damit kann eine Über- oder Unterempfindlichkeit auf sensorische Reize auftreten. Manche Betroffene reagieren kaum auf körperlichen Schmerz, Hitze oder Kälte, manchen bereiten bestimmte Geräusche oder Texturen von Kleidungsstücken oder Nahrungsmitteln ein solch großes Unbehagen, dass sie diese vehement ablehnen.

Autismus-Spektrum-Störung: Definition und Diagnose

Man hört in letzter Zeit immer häufiger vom Begriff „Autismus-Spektrum-Störung“. Die offizielle Verwendung des Begriffs „Autismus-Spektrum-Störung“ ist tatsächlich relativ neu.

Bis 2013 wurden Auffälligkeiten innerhalb des Autismus-Spektrums nämlich zu den sogenannten tiefgreifenden Entwicklungsstörungen gezählt. Je nachdem, welche Symptome in welchem Schweregrad auftraten, und in welchem Alter sich diese manifestierten, ergaben sich verschiedene Störungsbilder: Das Asperger-Syndrom, die autistische Störung (oft als frühkindlicher Autismus oder Kanner Syndrom bezeichnet), das Rett-Syndrom, die desintegrative Störung im Kindesalter sowie die nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung.

Mit der fünften Neuauflage des Diagnostischen und Statistischen Manuals psychischer Störungen (DSM-5) wurden die ehemals voneinander abgetrennten Störungsbilder einheitlich unter der Diagnose Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst.

Gemäß den Diagnosekriterien der ASS müssen einige der Auffälligkeiten aus den beiden Symptombereichen bereits in früher Kindheit nachweisbar sein, auch wenn sich erst später das volle Ausmaß zeigen kann, wenn die Anforderungen steigen und Kompensationsstrategien versagen.

Lesen Sie auch: Alltag mit Autismus meistern

Auch ist eine ASS nur dann zu diagnostizieren, wenn die Symptome die Lebensführung des Betroffenen im sozialen, beruflichen oder in anderen aktuell wichtigen Bereichen deutlich einschränken.

Es muss darüber hinaus nachgewiesen werden, dass sich die Symptome nicht durch eine intellektuelle Behinderung oder globale Entwicklungsstörung (allein) besser erklären lassen. Teilweise geht die Autismus-Spektrum-Störung mit einer geistigen Beeinträchtigung Hand in Hand.

Heute geht man davon aus, dass die Autismus-Spektrum-Störung durch ein Zusammenspiel aus verschiedenen Risikofaktoren bedingt wird. Auch Gene scheinen eine Rolle zu spielen. Die Autismus-Spektrum-Störung tritt bei biologischen Verwandten gehäuft auf.

Rund 1 Prozent der Bevölkerung erfüllt die Kriterien für eine Autismus-Spektrum-Störung. Jungen erhalten viermal häufiger eine ASS-Diagnose als Mädchen. Diejenigen Mädchen, die diagnostisch erfasst werden, zeigen im Vergleich zu den Buben häufiger kognitive Einschränkungen. Dies legt nahe, dass intellektuell stärkere Mädchen mit ASS-Symptomen häufig nicht erkannt werden.

Frühwarnzeichen einer Autismus-Spektrum-Störung bei Kleinkindern

Baird und Kollegen (2003) fassen die Frühwarnzeichen für eine Autismus-Spektrum-Störung bei Kleinkindern zusammen. Demnach sollte Kontakt mit einer Fachperson aufgenommen werden, wenn ein Kleinkind im Alter von einem Jahr weder plappert, noch mit dem Finger auf Gegenstände oder Menschen zeigt oder versucht, sich durch Gesten im Ansatz zu verständigen. Darüber hinaus, wenn im Alter von 18 Monaten noch keine Wörter gesprochen werden und mit zwei Jahren keine spontanen sprachlichen Reaktionen auf das, was in der Umwelt passiert (z.B. „Ball“, „Auto“) folgen.

Lesen Sie auch: ABA-Therapie Ausbildung Schweiz

Herausforderungen im Alltag

Eine ASS kann das Leben von Betroffenen und ihren Familien massiv belasten. Von außen als simpel betrachtete Alltagstätigkeiten können enormen Stress verursachen: So machen es die Einschränkungen im sozialen und kommunikativen Bereich betroffenen Kindern schwerer, sich auf andere einzulassen, sich in eine Gruppe zu integrieren und Aufträge von außen zu verstehen und umzusetzen.

Gleichzeitig ist es ihnen kaum möglich, Ironie zu verstehen oder zwischen den Zeilen zu lesen - sie nehmen Gesagtes oft wortwörtlich. Dadurch fühlen sie sich in sozialen Situationen häufig überfordert und müssen sich andauernd den Kopf darüber zermartern, was nun wohl wieder von ihnen erwartet wird.

Die hohe Empfindlichkeit hinsichtlich sensorischen Reizen und die mangelnde Flexibilität im Denken und Handeln lassen den Alltag immer wieder zum Hindernislauf werden: das Anziehen am Morgen kann zu einer Tortur werden, weil das Material sich plötzlich unerträglich auf der Haut anfühlt, sind die Mahlzeiten nicht genau getaktet und kommen in immergleicher Form daher, steigt die Unruhe bei manchen Kindern und Jugendlichen ins Unermessliche.

Über eine Vielzahl von Studien hinweg konnte gezeigt werden, dass Eltern von ASS-betroffenen Kindern ihren Alltag als deutlich belastender empfinden und ein höheres Stresslevel aufweisen als andere Eltern. Dabei scheinen ihnen gerade die geringe emotionale Gegenseitigkeit und die Ausbrüche des Kindes besonders zu schaffen zu machen.

Oftmals mischen sich auch Schuldgefühle darunter: Die Sorge, dass das „gesunde“ Geschwisterkind zu kurz kommt, weil sich „andauernd alles um das betroffene Kind dreht“ und der Alltag um die ASS-typischen Besonderheiten herumorganisiert werden muss.

Lesen Sie auch: Behandlungsmöglichkeiten bei Pica und Autismus

Die Bedeutung von Routinen und Vorhersehbarkeit

Darüber hinaus lässt sich eine starke Abhängigkeit von Routinen und Ritualen im Alltag beobachten - Veränderungen rufen übermäßigen Widerstand hervor. In manchen Fällen beharren Betroffene darauf, den immergleichen Tagesablauf einzuhalten, dieselben Wegstrecken zurückzulegen oder ihren Speiseplan einem gleichbleibenden Aufbau zu unterwerfen.

Das kann für betroffene Familien beispielsweise heißen: kein spontaner Ausflug an den See, weil das Wetter gerade gut ist, kein Familienurlaub auf diesem neuen Campingplatz, von dem die Nachbarn so geschwärmt haben.

Eine Mutter eines autistischen Jungen erzählte mir im Erstgespräch einmal: „Wissen Sie, Frau Rietzler, unsere Welt ist in den letzten Jahren immer kleiner geworden. Alles muss seine Ordnung haben, jedes Ding braucht seinen Platz. Vorhersehbarkeit ist das A und O. Ich liebe meinen Sohn, aber manchmal würde ich einfach gerne ausbrechen, für einen Tag ein ganz normales Familienleben haben, auch einmal tun, wonach mir der Sinn steht. Aber das wird nie passieren.“

Umgang mit sensorischen Reizen

Zu diesem Symptombereich gehört auch die Über- oder Unterempfindlichkeit auf sensorische Reize. Manche Betroffene reagieren kaum auf körperlichen Schmerz, Hitze oder Kälte, manchen bereiten bestimmte Geräusche oder Texturen von Kleidungsstücken oder Nahrungsmitteln ein solch großes Unbehagen, dass sie diese vehement ablehnen.

Für mich sind alle Autismus typischen Merkmale genau aus dieser monotropen Wahrnehmen der Welt heraus zu erklären - ein Gespräch wird schwierig, wenn man nur den Inhalt im Fokus hat und dadurch Mimik, Sprachklang und alles zwischen den Zeilen ausblendet. Das Ticken einer Uhr kann einen zur Weissglut treiben, wenn es plötzlich allen Raum einnimmt. In der Schule einen Film schauen, der einfach nicht ins Aufmerksamkeitstunnel rücken will, kann zur kleinen Katastrophe resultieren, wenn man sofort in seinen Gedankenpalast abdriftet und nachher „bewertet durch eine Note“ doch alles kurz zusammenfassen soll.

Diagnostischer Prozess

Zeigen Kinder Auffälligkeiten im Spracherwerb oder im Verhalten, ist oftmals der Kinderarzt die erste Anlaufstelle. Dieser wird sich einen Überblick über die bisherigen Meilensteine der Entwicklung verschaffen, die Eltern zum Alltag mit dem Kind befragen und das Kind körperlich untersuchen.

Stellt der Kinderarzt fest, dass das Kind Auffälligkeiten in der sozio-emotionalen Entwicklung und der Sprachentwicklung aufweist und repetitives, stereotypes Verhalten zeigt, kommen häufig Checklisten wie die M-ChAT für Kleinkinder (The Modified Check-list for autism in Toddlers, Charma et al., 2001) zum Einsatz, die dabei helfen, die Beobachtungen über das Kind zu strukturieren und besser einzuordnen.

Darüber hinaus können logopädische Untersuchungen detailliertere Hinweise auf das sprachliche Funktionsniveau des Kindes geben.

Bei einem Verdacht auf eine ASS wird -gerade bei älteren Kindern- meist an spezialisierte Fachpersonen (Entwicklungspädiater/innen, Kinder- und Jugend- Psychologinnen oder -Psychiater/innen) überwiesen.

Diese führen ausführliche Gespräche mit den Bezugspersonen des Kindes durch und bitten diese, verschiedene Fragebögen auszufüllen, um sich ein detailliertes Bild von der Symptomatik im Alltag zu verschaffen und dabei verschiedene Symptombereiche abzudecken.

Eine testdiagnostische Abklärung rundet das Bild ab. Dabei wird meist ein Intelligenztest durchgeführt, beispielsweise der Hamburg Wechsler Intelligenztest für Kinder (HAWIK / WISC-IV), die Kaufman Assessment Battery for Children (K-ABC II) oder die Intelligence and Developmental Scales (IDS).

Darüber hinaus kommt in der Regel die Autism Diagnostic Evaluation Schedule (ADOS-2) zum Einsatz. Diese besteht aus fünf Bausteinen, deren Einsatz abhängig vom Alter und den sprachlichen Fertigkeiten des Kindes ist.

Abschließend sichtet die Fachperson alle Informationen zum bisherigen Entwicklungsverlauf, mögliche Berichte anderer Fachpersonen (Neurologen, Logopäden, Psychomotoriktherapeutin / Ergotherapeutin) und wertet die Fragebögen und Testverfahren aus.

Anschließend überprüft sie anhand der Ergebnisse, inwiefern die Kriterien für eine Autismus-Spektrum-Störung erfüllt sind und hält den Befund in einem Abklärungsbericht fest.

Autistisches Burnout

Autismus bedeutet ein Leben lang eine ständige Anpassung. Wir bekommen etwas in den Griff, entwickeln Bewältigungsstrategien, passen uns an und gut ist.

Was ich bisher nicht wusste, ist, dass das autistische Burnout unterteilt werden kann, und zwar in das ‚constant low-level burnout‘ und das ‚intense acute burnout‘.

Ich vermute, dass ersteres den meisten Autist*innen aus einer gewissen zu anstrengenden Lebensphase bekannt ist, und es gibt viele anstrengende Lebensphasen. Kein Wunder, nennen mache dieses ‚constant low-level burnout‘ auch ‚daily Burnout‘, welches also sehr häufig stattfinden kann und schon alleine dadurch in keinster Weise unter ‚mild‘ abgebucht werden darf.

Das soll für uns Eltern eine Warnung sein, vor allem, wenn es öfter vorkommt. Dieses ‚constant low-level burnout‘ ist kein gutes Zeichen und kann sich auch langfristig manifestieren und sich so zu einem ‚intense acute burnout‘ steigern.

Die Erholung von diesem ‚intense acute burnout‘ kann dauern - gewisse sprechen gar von Jahren. Genau das sollten wir für die psychische Gesundheit unserer Kinder aber zu verhindern wissen, auch wenn mir bewusst ist, dass man das manchmal trotz aller Bemühungen gar nicht schaffen kann und externe Hilfe anfordern muss.

Im Buch „Autism and Masking“ beschreiben Dr. Felicity Sedgwick, Dr. Laura Hull und Helen Ellis (vgl. Seite 198 - 206), dass gerade am Abend, wenn alle müde sind oder dann, wenn sich das autistische Kind krank fühlt, rasch maskiert wird, einerseits aus dem Grund, da autistische Kinder die Signale des Körpers nicht gut interpretieren können und andererseits sich gewohnt sind, dass das Leben anstrengend ist.

Zudem wird das für sich selbst undefinierbare Unwohlsein oftmals wie hinter einer Maske versteckt, denn eigene Bedürfnisse zu zeigen, kann umgeben von neurotypischen Menschen gleich alles wiederum sehr kompliziert machen. Autistische Kinder haben oftmals bereits die Erfahrung gemacht, dass sie sowieso nicht verstanden werden.

Durch Masking werden also keine Pläne geändert, wie zum Beispiel gleich ins Bett, ohne noch den Film fertig zu schauen. Zudem kommt es so auch nicht zu Gesprächen über ihre Befindlichkeit - wo und wie genau es weh tut und welches Medikament vielleicht hilft etc. Für meinen älteren Sohn ist das viel zu intim. Er schützt sich also durch Masking vor unerträglicher Überfürsorglichkeit, die gleichzeitig auch ausgrenzend empfunden werden kann.

SOS - Wie unterstütze ich mein Kind in der Burnout-Krise?

1. Reduzierung der Anforderungen
2. Monotropismus verstehen und handeln
3. Raum und Zeit zum Entspannen geben
4. Die sensorischen Bedürfnisse der Kinder in den Vordergrund stellen

Umgang mit Hitze bei Autismus

Menschen mit Autismus können Schwierigkeiten haben, ihre Körpertemperatur zu regulieren und sich an heiße Umgebungen anzupassen. Dies kann zu Hitzschlag, Dehydration und anderen gesundheitlichen Problemen führen. Es ist wichtig, dass Eltern, Betreuer und Fachkräfte sich der besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Autismus bewusst sind und Strategien entwickeln, um ihnen zu helfen, mit Hitze umzugehen.

Eltern von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung, kurz ASS (siehe Box), sind wohl die einzigen, die sich freuen, wenn ihr Nachwuchs Fieber bekommt. Und das aus gutem Grund. Denn deren soziale Interaktion und Sprachfähigkeit bessert sich, wenn ihnen heiss ist.

Forscher um Andrew Zimmerman von der University of Massachussetts in Boston vermuten, dass dann zelluläre Programme angeschaltet werden, die die Zelle vor temperaturbedingten Schädigungen schützen. Im Fall von ASS könnten diese zu einer Linderung der Beeinträchtigungen führen, schreiben sie im Fachjournal «Proceedings oft he National Academy of Sciences».

Unter „Grund-Stressfaktoren“ ist auch „Dezember“ vermerkt. Da kann ich mir ein Grinsen nicht verkneifen. Ich würde die Liste auch mit „Ende Juni / Schulschluss“ erweitern. Während diesen Zeitfenstern ist viel mehr los als in normalen Monaten. Die Vorfreude auf Weihnachten, Schulreise, Ferien etc. ist gross. Dies wird von den betroffenen Kindern, wie auch von den Lehrpersonen/Eltern, als stressig wahrgenommen. Kein Wunder nehmen in diesen Monaten auch Konflikte auf dem Schulareal spürbar zu.

Strategien zur Hitzebewältigung

• Sorgen Sie für eine kühle Umgebung: Halten Sie die Wohnung kühl, indem Sie Klimaanlagen, Ventilatoren und Jalousien verwenden.
• Bieten Sie ausreichend Flüssigkeit an: Stellen Sie sicher, dass die Person mit Autismus ausreichend Wasser, Saft oder andere Flüssigkeiten trinkt. Vermeiden Sie zuckerhaltige Getränke, da diese zu Dehydration führen können.
• Kleiden Sie die Person angemessen: Tragen Sie lockere, helle Kleidung aus atmungsaktiven Stoffen.
• Planen Sie Aktivitäten im Freien zu kühleren Tageszeiten: Vermeiden Sie die heißesten Stunden des Tages und suchen Sie schattige Plätze auf.
• Achten Sie auf Anzeichen von Überhitzung: Dazu gehören rote Haut, schneller Herzschlag, Übelkeit, Erbrechen und Verwirrung. Wenn Sie Anzeichen von Überhitzung bemerken, bringen Sie die Person sofort an einen kühlen Ort und suchen Sie medizinische Hilfe auf.

Weitere Tipps

• Informieren Sie sich über die spezifischen Bedürfnisse der Person mit Autismus: Jeder Mensch mit Autismus ist anders und hat unterschiedliche Bedürfnisse. Sprechen Sie mit der Person und ihren Betreuern, um herauszufinden, was für sie am besten funktioniert.
• Seien Sie geduldig und verständnisvoll: Menschen mit Autismus können Schwierigkeiten haben, ihre Bedürfnisse zu kommunizieren. Seien Sie geduldig und versuchen Sie, ihre Perspektive zu verstehen.
• Schaffen Sie eine sichere und vorhersehbare Umgebung: Menschen mit Autismus fühlen sich in einer sicheren und vorhersehbaren Umgebung wohler. Vermeiden Sie plötzliche Veränderungen und sorgen Sie für klare Routinen.

Behandlung von ASS im Erwachsenenalter

Aufgrund der sozialen Wahrnehmungsschwäche, welche die Orientierung in ungewohnten sozialen Situationen erschwert, und der sensorischen Sensibilität besteht ein hohes Risiko, dass Menschen mit ASS auch medizinisch-therapeutische Kontexte als angsteinflössend, unangenehm und überfordernd erleben. Mit der Gestaltung autismusfreundlicher Rahmenbedingungen kann wesentlich dazu beigetragen werden, dass sich Menschen mit ASS auf die Behandlung einlassen und davon profitieren können.

Gemäss aktuellen klinischen Leitlinien (1) ist übergeordnetes Therapieziel die Verbesserung der Lebensqualität und der Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit ASS. Es sollen Verbesserungen autistischer Kernsymptome erzielt werden. Neben der autistischen Kernsymptomatik sollen psychische und somatische komorbide Erkrankungen nach Diagnosestellung zeitnah behandelt werden.

Psychotherapie bei ASS

Bei der Integration der ASS in das Selbstbild können der Besuch einer Selbsthilfegruppe sowie Selbsthilfe mittels Medien betreffend Autismus neben der Psychotherapie eine wichtige Rolle spielen.

Bei der Behandlung der autistischen Kernsymptome erbringt die aktuelle Evidenzlage (1) eine Empfehlung für das Training sozialer Interaktion mittels einer manualisierten, wissenschaftlich erprobten Gruppentherapie. Sollte diese nicht umsetzbar sein, können gewisse Fertigkeiten auch in der Einzeltherapie vermittelt werden.

Autismus-Spektrum-Störung: Medikamentöse Behandlung

• Es besteht keine kausale medikamentöse Therapie für die Kernsymptomatik.
• Komorbide Störungen wie Depression, Angst usw. jeweiligen Richtlinien behandelt.
• Bei selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten oder ausgeprägter affektiver Dysregulation empfiehlt sich die Gabe von atypischen Antipsychotika (insbesondere Risperidon und Aripiprazol).

Fallbeispiel

Der 29 Jahre alte Patient A. erhielt die Diagnose einer ASS im Jugendalter. Nach Abschluss der obligatorischen Schulzeit wurde er durch die IV im Absolvieren einer Erstausbildung und im Berufseinstieg unterstützt. Im Hitzesommer litt Herr A. zunehmend unter Ruhestörung durch seine Nachbarn, gleichzeitig fiel am Arbeitsplatz eine vertrauensvolle Bezugsperson durch Umstrukturierung weg. Ein Tränenausbruch beim Arbeitsplatz, Schlafstörungen und Suizidgedanken liessen ihn erstmals psychotherapeutische Unterstützung suchen.

Autismus-gerechte Kommunikation

• Setting reizarm gestalten: wenig Störgeräusche (tickende Uhren, surrende Ventilatoren, Verkehrslärm usw.), Vermeidung starker Gerüche (u. a.
• Arbeitstempo verlangsamen zugunsten höherer Genauigkeit. Arbeitsblätter und Auswahlmöglichkeiten bieten.
• rung, Nutzung von Erinnerungshilfen usw. viele Menschen mit ASS besser schriftlich als mündlich ausdrücken können bzw.

Unterstützung im Alltag

Autisten benötigen im Wohn-, Ausbildungs- und Arbeitssetting häufig verschiedene autismusspezifische Unterstützungsmassnahmen.

Unterstützungsbereich	Beispiele
Wohnen	Auf Autismus spezialisierte Wohncoachs, Ergotherapie zur Förderung der Alltagsfertigkeiten
Ausbildung und Beruf	Nachteilsausgleich (Studienzeitverlängerung, Verlängerung der Prüfungszeit, individuelle Pausen, ruhiger Raum für Prüfungen etc.), Jobcoaching, Unterstützung bei der Berufswahl
Soziale Interaktion	Freizeitgruppen für Autisten, Psychotherapie

tags: #autismus #hitze #umgang