Die Erfahrungen von Geschwistern von Kindern mit Autismus

In der Schweiz leben etwa 17 000 Kinder und Jugendliche im Autismus-Spektrum. Auf der ganzen Welt und in allen Kulturen gibt es Autisten. Die Zahlen sind in den letzten 20 Jahren beträchtlich gestiegen. Ein Phänomen, das hauptsächlich auf eine Kombination aus verbesserten diagnostischen Methoden und einem erhöhten Bewusstsein für das Thema in der Gesellschaft zurückgeführt wird.

Die Schweiz umfasst zurzeit knapp neun Millionen Einwohner. Statistisch gesehen sind darunter nahezu 90 000 Autisten, davon rund 17 000 Kinder und Jugendliche. Es handelt sich um eine grobe Schätzung, die sich nicht exakt belegen lässt.

Was ist Autismus?

Autismus stellt die Wissenschaft vor immer neue Rätsel. Die Ursachen wurden jedoch nicht eindeutiger, sondern immer komplexer. Bis heute konnte kein einzelner, biologischer oder genetischer Auslöser für Autismus gefunden werden. Wir wissen aber, dass Autismus vererbbar ist. Ist ein Elternteil betroffen, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind im Spektrum ist.

Klar ist auch, dass verschiedene Autismus-Formen nicht so genau voneinander abgegrenzt werden können. Die Änderungen basieren auf der Erkenntnis, dass frühere Einordnungen oft willkürlich und inkonsistent gemacht wurden. Unterschiede zwischen den verschiedenen Diagnosen lagen häufig eher in der Schwere der Symptome als in deren Art. Der Begriff Autismus-Spektrum spiegelt die Vielfalt und fliessenden Übergänge zwischen verschiedenen Ausprägungen wider.

Das eine Kind mit Autismus möchte nicht angefasst werden, ein anderes klammert sich an seine Bezugsperson und will nicht losgelassen werden. Ein Kind fällt auf, weil es auf Zehenspitzen geht, mit den Händen flattert oder Geräusche macht, ein anderes verhält sich absolut unauffällig.

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Die autistische Schauspielerin Tashi Baiguerra beschreibt das Spektrum nicht als Linie von «leicht autistisch» bis «schwer autistisch», sondern als Farbspektrum von autistischen Merkmalen. Jeder im Autismus-Spektrum erlebt Autismus anders und weise verschieden ausgeprägte Neigungen des Spektrums aus. Menschen mit Autismus haben dennoch Gemeinsamkeiten: Sie verarbeiten Sinneseindrücke anders als sogenannt neurotypische Menschen.

Einige nehmen Geräusche viel stärker wahr oder als Durcheinander, das schwer zu entwirren ist. Die visuelle Welt kann schnell überwältigend und fragmentiert wirken. Auch Hautkontakt mit gewissen Materialien kann starke Gefühle auslösen. Dies wirkt sich darauf aus, wie sie die Welt wahrnehmen und somit auch, wie sie auf ihre Umgebung und auf andere Menschen reagieren.

Ein weiteres Merkmal von Autismus sind sich wiederholende Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten: Viele Autisten fühlen sich am wohlsten, wenn Abläufe immer nach demselben Schema abgewickelt werden.

Mythen über Autismus

• Autisten sind geistig behindert: Autismus hat nichts mit Intelligenz zu tun.
• Autisten haben keine Empathie: Menschen mit Autismus haben sehr wohl Empathie. Sie können die Gefühle nur nicht immer einordnen.
• Autisten sind gerne allein und brauchen keine Freunde: Menschen im Autismus-Spektrum brauchen emotionale Bindung und Freundschaften genauso wie alle anderen Menschen.
• Autisten leiden an ihrem Autismus: Viele Menschen mit Autismus sehen ihre autistischen Merkmale als einen integralen und positiven Teil ihrer Identität.
• Autismus kommt vom Impfen: Dies ist mehrfach widerlegt.

Jonathan Green, Professor für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Manchester spricht von einer Krise im Verständnis darüber, was Autismus überhaupt ist. In den Augen der Medizin ist Autismus eine «tiefgreifende Entwicklungsstörung». In den Augen einer wachsenden Anzahl von Menschen im Autismus-Spektrum entwickeln sich Gehirne von Autisten einfach anders. Sie verlangen, dass Autismus nicht mehr pathologisiert wird.

Stärken von Menschen mit Autismus

1. Viele Menschen mit Autismus können sich sehr intensiv auf bestimmte Interessen oder Aufgaben konzentrieren.
2. Viele Menschen mit Autismus sind für ihre direkte Kommunikation bekannt.
3. Personen mit Autismus zeigen häufig ein beeindruckendes Erinnerungsvermögen, insbesondere in Bereichen, die sie stark interessieren.
4. Viele Menschen mit Autismus sind für ihre direkte Kommunikation bekannt. Sie sagen oft genau das, was sie denken, und ihre Kommunikation ist frei von sozialen Lügen.
5. Autistische Menschen denken oft anders als Nicht-Autisten, was zu kreativen und innovativen Lösungen führen kann.

Menschen im Autismus-Spektrum möchten, dass man vermehrt mit ihnen spricht und nicht über sie. Diese Forderung ist gemäss Green durchaus berechtigt. Viele Behandlungsmethoden wurden entwickelt, ohne ihre Erfahrung zu berücksichtigen. Eine solche «Behandlung» hilft möglicherweise Eltern, denen dieses Verhalten in der Öffentlichkeit peinlich ist. Dem autistischen Kind wird damit jedoch seine Kompetenz wegtrainiert, sich selbst zu regulieren, wenn es aufgeregt ist.

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Wenn Forderungen eines autistischen Kindes so weit aus dem Ruder laufen, dass die ganze Familie nur noch auf dessen Bedürfnisse ausgerichtet ist, braucht es Gegensteuer. «Viele Eltern sind unsicher, ob ihr Kind sie versteht, wenn sie etwas von ihm fordern», weiss sie aus langjähriger Erfahrung. Oft bräuchten Eltern Unterstützung dabei, Grenzen zu setzen und auszuloten, was sie von ihrem autistischen Kind erwarten können und was nicht.

Eine offizielle Autismus-Diagnose ist sehr wichtig, damit Kinder und Familien die nötige fachliche Unterstützung erhalten. Behandlungen für Kinder, die mit einer Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert sind, werden in der Schweiz über die IV (Invalidenversicherung) abgerechnet. Trotzdem geht es nicht darum, den Autismus an sich zu behandeln, sondern darum, gemeinsam zu verstehen, was das Kind mit seinem Verhalten sagen will.

Eine weitere grosse Herausforderung für Autisten und ihre Familien stellt das sogenannte «Masking» dar. So nennt man das Verbergen autistischer Merkmale, um sich besser an soziale Normen anzupassen und Ablehnung zu vermeiden. Manche Kinder sind sehr gut darin, ihren Autismus zu kaschieren, insbesondere im schulischen Kontext. Die gesamte Anspannung des Tages lädt sich dann Zuhause ab oder äussert sich durch starke psychische Belastungen.

Stress bei Menschen im Autismus-Spektrum hat viel mit Reizüberflutung und fehlender Orientierung zu tun.

Wie man Kinder mit Autismus unterstützen kann

• Strukturierte Tagesabläufe erstellen: Betroffene profitieren von vorhersehbaren und strukturierten Tagesabläufen. Sie geben ihnen Sicherheit und Orientierung.
• Sinnliche Überlastungen minimieren: Viele Kinder im Autismus-Spektrum sind besonders empfindlich auf sensorische Reize.
• Regelmässige Pausen einplanen: Regelmässige Pausen im Tagesablauf helfen, Überlastung und Erschöpfung zu vermeiden.
• Emotionale Unterstützung bieten: Es ist wichtig, eine unterstützende und verständnisvolle Umgebung zu schaffen. Empathisch zuzuhören und Gefühle zu verbalisieren, hilft einem autistischen Kind bei der Bewältigung von starken Emotionen.
• Sich informieren und selber Hilfe holen: Sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und mehr über Autismus zu lernen, stärkt die Selbstwirksamkeit. Das Autismus Forum Schweiz ist ein Ort dafür.

Heute weiss man, dass frühe Interventionen in Familien mit autistischen Kindern unter drei Jahren einen bedeutsamen, positiven Einfluss auf deren Entwicklung haben. Das menschliche Gehirn ist in den ersten drei Lebensjahren besonders formbar. Jonathan Green beschreibt das Autismus-Spektrum als eine komplexe Weise, sich an die Umwelt anzupassen.

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Menschen im Autismus-Spektrum sind durch ihre Sensibilität verletzlicher als neurotypische Menschen. Gemäss englischen Studien entwickeln etwa 70 Prozent der autistischen Menschen im Laufe ihres Lebens eine psychische Erkrankung, verglichen mit etwa 25 Prozent der allgemeinen Bevölkerung. Die Schwedische Journalistin Clara Törnvall plädiert für einen anderen Umgang der Gesellschaft mit Autismus. Autisten habe es immer schon gegeben. Die innere Welt autistischer Menschen ist meist viel komplexer als wir von aussen annehmen.

Schattenkinder: Geschwister von Kindern mit Autismus

Bei uns (7jähriger Sohn, atypischer Autismus und 4jährige Tochter, NT) geht die Aufmerksamkeit ganz klar zu Lasten des Haushalts, wir haben sozusagen eine 'Schattenhaushalt'...

Unsere Tochter ist zum Glück sehr selbstbewusst und fordert deutlich ihre Aufmerksamkeit ein. Wir machen auch einmal pro Woche, wenn der Grosse ganztags an der Schule ist, einen Mami-Tag, wo sie aussuchen darf, was sie machen will. Sie darf aber entscheiden, worauf sie Lust hat, und das tut ihr unheimlich gut. Sie freut sich dann aber auch wieder total auf ihren grossen Bruder, den sie wirklich herzlich liebt (und umgekehrt!).

Ich versuche auch wenn immer möglich beide Bedürfnisse miteinzubeziehen und Kompromisse zu finden, mit den Kindern zusammen, das klappt oft erstaunlich gut und manchmal halt gar nicht! Trotzdem ist es gerade in Krisenzeiten manchmal ganz schwierig, allen Bedürfnissen gerecht zu werden. Dann spreche ich mit ihr darüber, dass wir sie ganz fest lieb haben und sie nicht vergessen haben. Manchmal reicht es ihr schon, wenn sie dadurch merkt, dass sie 'gesehen' wird.

Meines Wissens wurde der Begriff "Schattenkinder" durch ein gleichnamiges Buch geprägt, das Geschichten von Geschwistern behinderter Kinder erzählt. Ich habe dieses Buch vor vielen Jahren mit grossem Widerstand gelesen. Leider beleuchtet es nur die Schattenseiten des Lebens als Geschwister eines behinderten Menschen. Die Sonnenseiten kommen zu kurz.

Viele betroffene Geschwister berichteten davon, sehr stark in die Betreuung und Therapie ihres jeweiligen Geschwisters mit eingebunden gewesen zu sein. Sie mussten immer Rücksicht nehmen auf dessen Bedürfnisse, mussten vieles erdulden und bekamen wenig Zuwendung von ihren Eltern. Wäre mir das in meiner eigenen Lebensgeschichte geschehen, würde ich mich vielleicht auch als Schattenkind fühlen.

Ich half zwar in der Betreuung meines Bruders mit frühkindlichem Autismus mit-jedoch freiwillig. Bereits viel früher noch wurde mir von meinen Eltern vorgelebt, dass die Bedürfnisse meines autistischen Bruders nicht immer vordergründig sind. Ich habe einen Asperger-Sohn, 7 Jahre alt, und einen 10-jährigen NT-Sohn. Die beiden hängen eigentlich sehr aneinander, aber häufig kommt es zu Streit, der dann sehr laut und oft auch aggressiv wird. Häufig gehen die Aggressionen vom Aspie aus.

Wir haben dem älteren Sohn gesagt, er soll sich nicht gegen seinen Bruder wehren, sonst wird alles nur noch schlimmer, er soll ihn in solchen Situationen am besten in Ruhe lassen, damit er sich wieder beruhigt. Aber das ist schwierig und ich habe auch kein gutes Gefühl dabei, denn eigenlich soll er sich ja auch wehren können und nicht nur Rücksicht nehmen und zurückstecken.

Da ich selbst die Schwester eines Jungen mit Autismus bin, weiss ich sehr genau, wie schwierig es manchmal sein kann, wenn der Andere einen nervt, und man nicht zurückgeben darf. Ich selber habe eine Weile gebraucht, bis ich nicht mehr auf die Beleidigungen meines Bruders reagiert habe. Manchmal war es sehr schwer zu verstehen, warum einen nun das Geschwister schlagen oder beleidigen darf, und man selber immer einstecken muss. Es hat mir aber immer sehr geholfen, wenn sie mir einmal allein gesagt haben, dass sie mich genauso gern haben, wie ihn und mir immer wieder erklärt haben, dass ich meinen Bruder durch mein ''Zurückgeben'' nur wütender mache.

Schlussendlich aber habe ich mir selbst ein dickes Fell zugelegt, und nehme es nicht mehr ganz so ernst, wenn mein Bruder mal wieder etwas Verletzendes sagt. Trotz aller Streitigkeiten, die ich und mein Bruder manchmal haben, stehen wir uns trotzdem sehr nahe und können jeden Tag voneinander lernen!

Das Problem ist, dass hier zwei ganz verschiedene Wertsysteme, man könnte gar sagen, zwei Rechtsgüter, einander gegenüberstehen. Auf der einen Seite ist die kindliche Denkweise, die bei Konflikten stark von einem archaischen Wertsystem von Ehre und Rache bestimmt ist. Wenn ein älteres Geschwister von einem jüngeren herausgefordert (neudeutsch: angestresst) wird, dann ist das v.a. auch eine Ehrverletzung. Und eine solche muss geahndet, bzw. gerächt werden. Nur so kann die Ehre wieder hergestellt werden. Und in der Logik der Rache liegt es auch, dass sie deftig sein muss.

Um das ältere Geschwister nicht zu überfordern, könnte man ihm z.B. vorschlagen, dass es sich eine kleine Belohnung verdienen kann, wenn es sich trotz Rachebedürfnis zurückhalten kann. Ich habe jedenfalls in meiner Praxis schon mehrmals gute Erfahrungen damit gemacht, dass dem älteren Geschwister für sein Nicht-zurückschlagen bzw.

Ein Geschwister mit Asperger-Syndrom zu haben, ist nicht immer so einfach. Die ganze Familiendynamik richtet sich auf dieses eine Kind mit besonderen Bedürfnissen aus. Eltern haben oft das Gefühl, das Asperger-Kind nimmt fast den ganzen Raum und ihre ganze verfügbare Zeit ein. Wie soll man da noch auf weitere Kinder eingehen?

Häufig nagt an den Eltern von Asperger-Kindern das schlechte Gewissen, weil die Familie nicht einfach mal spontan etwas neues unternehmen kann oder weil das Mittagessen durch einen Wutanfall zu einer sehr lauten und aufgeregten Angelegenheit wird. Ständig verlangt man von den Geschwistern, dass sie Verständnis haben. Dabei treten deren Bedürfnisse häufig in den Hintergrund. Aber wie gross ist die Beeinträchtigung tatsächlich? Und ist der Einfluss wirklich nur belastend?

Positive Aspekte für Asperger-Kinder:

Aus Sicht der Asperger-Kinder kann man sagen, dass sie stark davon profitieren, ein (oder mehrere) Geschwister zu haben. Sie können in einem geschützten Rahmen lernen, mit anderen Kindern zu interagieren. Abwechseln, teilen, Rücksicht nehmen, etc. - das sind alles Fähigkeiten, die einem Asperger-Kind nicht gerade in die Wiege gelegt wurden. Da ist es sehr hilfreich, im vertrauten Umfeld mit der Schwester oder dem Bruder solche sozialen Fertigkeiten zu trainieren. Asperger-Kinder haben häufig keinen grossen Freundeskreis.

Positive Aspekte für neurotypische Geschwister:

Auf der anderen Seite profitieren aber auch die „neurotypischen“ Geschwister von ihrer besonderen Schwester/ihrem besonderen Bruder. Schon früh lernen sie, Rücksicht zu nehmen und nachsichtig zu sein, wenn jemand etwas aus der Reihe tanzt. Eltern aus meinen Seminaren und Beratungen berichten mir fast durchgängig, dass die Geschwisterkinder sehr umgänglich und verträglich sind. Sie haben viele Freunde und können sich gut anpassen. Das sind Eigenschaften, die ihnen im späteren Leben zugutekommen. Auch die Tatsache, dass sie schon früh etwas über Neurodiversität lernen, macht sie in ihrem Leben zu toleranteren und offeneren Menschen.

Menschen, die ein autistisches Geschwister haben, berichten häufig, dass sie deren unkonventionelle Denkweise und ihr grosses Wissen bzw.

Belastungen für Geschwisterkinder:

Gleichzeitig darf man aber die Belastung für das Geschwisterkind nicht unterschätzen. Familien mit einem autistischen Kind erleben viel Stress. Dies kann sich negativ auf den Familienalltag und die Beziehung zwischen den Eltern auswirken. Gibt es Streit oder Spannungen in der Familie, beziehen Kinder dies häufig auf sich und fühlen sich schuldig. Zudem möchte das Geschwisterkind die Eltern vielleicht nicht noch zusätzlich mit seinen eigenen Sorgen belasten. Nach aussen sieht es dann so aus, als ob es einfach ein besonders pflegeleichtes oder ruhiges Kind wäre. Tatsächlich bedeutet der Rückzug aber einfach das kleinste Übel für das Geschwisterkind.

Wie man Geschwisterkinder unterstützen kann:

• Zeit zu zweit: Planen Sie Zeit mit dem Geschwisterkind ein, in der Sie nur mit ihm etwas machen.
• Bedeutsamkeit vermitteln: Geben Sie dem Geschwisterkind genügend Mitspracherecht. Häufig richtet man alles auf das Asperger-Kind aus und die ganze Familie muss sich an seine Bedürfnisse anpassen. Dabei gehen die Meinung und die Bedürfnisse des Geschwisterkindes häufig unter. Wenn es zum Beispiel darum geht, was gekocht wird, können Sie dies mit allen Kindern für die nächste Woche vorbesprechen.
• Aufklärung: Klären Sie das Geschwister über die Besonderheiten seiner Schwester/seines Bruders auf. Nur so versteht es, weshalb sich das Familienleben häufig so stark auf das eine Kind ausrichtet.
• Familie aufteilen: Manchmal ist es hilfreich, wenn ein Elternteil oder die Grosseltern etwas mit dem Asperger-Kind unternehmen, so dass zu Hause etwas Ruhe einkehrt. Schaffen Sie sich auch selbst ab und zu Ruheinseln.

Auch in der Beziehung zur Schwester/zum Bruder mit dem Asperger-Syndrom muss ein Geschwisterkind häufig zurückstecken. Das gemeinsame Spiel klappt nur mit viel Nachsicht und Feinfühligkeit von Seiten des neurotypischen Geschwisters. Beim Gesellschaftsspiel muss es sich damit abfinden, dass es selten als erstes an der Reihe ist und es muss sich damit arrangieren, dass nur mit seinen Spielsachen gespielt wird, weil das Asperger-Kind seine eigenen Spielsachen nicht teilen möchte. Asperger-Kinder machen dies nicht aus böser Absicht: Sie haben einfach Mühe damit, die Perspektive anderer Menschen einzunehmen und nehmen nur ihre Weltsicht wahr.

Wie man Spielsituationen und Konflikte begleiten kann:

Begleiten Sie ab und zu Spielsituationen unter den Geschwistern. So helfen Sie Ihrem Asperger-Kind, seine Schwester/seinen Bruder besser zu verstehen und anders zu reagieren. Bei Konflikten ist es ratsam, erst einmal nicht einzugreifen, sondern abzuwarten, ob die Kinder den Streit selber regeln können. Ist dies nicht der Fall, dann versuchen Sie, möglichst nicht Partei zu ergreifen.

Ähnlich wie bei Kleinkindern muss man als Eltern versuchen, bei sozialen Interaktionen möglichst zu vermitteln und einfache Regeln zu finden. Asperger-Kinder spüren nicht, wenn sie die Grenzen ihrer Mitmenschen überschreiten. Auch räumliche Grenzen werden häufig nicht respektiert.

Wie man Privatsphäre einrichten und schützen kann:

Es ist wichtig, dass das Geschwister einen geschützten Raum besitzt (z.B. ein eigenes Zimmer), wo es das Sagen hat. Als Eltern können sie dem Geschwister erklären, dass es seine Privatsphäre schützen kann, indem es zu seiner Asperger-Schwester/seinem Asperger-Bruder ganz klar „nein“ sagt, wenn es seine Ruhe haben möchte oder wenn es nicht möchte, dass in seinem Zimmer gespielt wird.

Wenn Sie die oben genannten Punkte berücksichtigen, ist die Situation für Ihre Kinder unter dem Strich bereichernd - sowohl für das Asperger-Kind als auch für die Geschwister.

Unterstützungsbereich	Massnahmen
Struktur und Orientierung	Strukturierte Tagesabläufe, Vorhersehbarkeit
Sensorische Reize	Minimierung von Überlastung, regelmässige Pausen
Emotionale Unterstützung	Verständnisvolle Umgebung, Empathie, Verbalisierung von Gefühlen
Information und Selbsthilfe	Austausch mit Betroffenen, Wissen über Autismus
Privatsphäre	Geschützter Raum für Geschwisterkinder

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