Eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) stellt an das Umfeld und an die Betroffenen meist hohe Anforderungen. Ziel der Behandlung einer Autismus-Spektrum-Störung ist, den Umgang mit Symptomen, die einen Leidensdruck verursachen, zu verbessern. Therapieverfahren fokussieren darauf, kognitive und sprachliche Fähigkeiten so zu verbessern, dass die Betroffenen im Alltag weniger Schwierigkeiten haben.
Wie gelingt es ASS-Betroffenen, den Alltag zu meistern?
ASS-Betroffene können äussere Reize auf den verschiedenen Sinneskanälen weniger gut verarbeiten, d.h. relevante von nicht relevanten Reizen schwer unterscheiden. Dadurch kommt es zu einer Reizüberflutung und in der Folge meist zu Stressreaktionen. ASS-Betroffene entwickeln Strategien um die Wahrnehmungen zu verarbeiten und den Alltag zu bewältigen, und zwar meist indem sie ihre Aufmerksamkeit fokussieren. Dies führt zu Spezialinteressen, routinemässigen Vorlieben und hoch strukturierten Abläufen. Indem sie sich so verhalten, reduzieren sich im Entwicklungsverlauf soziale Kontakterfahrungen mit der Aussenwelt oder sie fallen bei extremer Fokussierung auf Gleichbleibendes sogar ganz weg.
Therapieansätze und Fördermassnahmen
Im Verlauf der letzten 20 Jahre hat sich weltweit einiges im Bereich der Förderung von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) getan. So gibt es mittlerweile ein recht grosses Angebot an geeigneten und weniger geeigneten Therapien und Fördermassnahmen für Menschen mit ASS. An dieser Stelle soll deshalb ein kurzer Überblick über verschiedene fundierte, autismusspezifische Therapieansätze und Fördermassnahmen gegeben werden.
Frühförderung
Insbesondere bei Kindern mit frühkindlichem Autismus ist eine frühe, intensive Behandlung wichtig und kann die Hirnentwicklung und Symptomausprägung positiv beeinflussen. Mittels eines umfassenden Förderprogramms werden verschiedene Bereiche wie Imitation, Sprache, Spiel, soziale Interaktion, Bewegung und Alltagsfertigkeiten trainiert. Die Frühförderung beginnt in der Regel im Alter zwischen zwei und vier Jahren mit dem übergeordneten Ziel, eine möglichst hohe Selbständigkeit in allen Alltagsbereichen zu erreichen und die beste Entwicklung des Kindes zu ermöglichen.
Betroffene Kinder werden motiviert, Spielverhalten, Imitation sowie gemeinsame Aufmerksamkeit zu üben. Zudem wird auch die verbale und nonverbale Kommunikation einbezogen und aktiv geübt. Die Fachperson, durch welche die Frühförderung geschieht, baut gemeinsam mit dem Kind den aktiven und passiven Wortschatz aus und unterstützt seine sprachliche Entwicklung. Wenn das Kind die Basisfertigkeiten erlernt hat, fokussiert die Frühförderung vor allem auf die soziale Interaktion mit anderen Kindern und Erwachsenen. Je nach Bedürfnissen des Kindes müssen Situationen und Verhaltensabfolgen in sehr kleinen Schritten sehr häufig wiederholt und geübt werden.
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Aus diesem Grund ist es wichtig, dass Eltern und Lehrer einbezogen werden, um zuhause oder im schulischen Setting mit denselben Therapiezielen arbeiten zu können. So erreicht man zusätzliche Wiederholungen und eine Generalisierung der erlernten Fertigkeiten. Weiter ermöglicht es dieser Ansatz auch den Eltern, mit dem Kind je nach dessen sprachlichen Möglichkeiten besser zu kommunizieren sowie die Umgebung für das Kind entsprechend zu gestalten.
Soziale Kompetenztrainings
Menschen mit einem Asperger-Syndrom bzw. betroffene Personen mit durchschnittlichen kognitiven Fähigkeiten haben in der Regel wenig Probleme mit der Sprache oder der Bewältigung von Alltagsfertigkeiten. Sie profitieren daher vor allem von autismusspezifischen Trainings, die soziale Kompetenzen vermitteln. Dabei lernen sie, ihre sozialen Interaktionen, die eigene Handlungsplanung sowie ihre Emotionsregulation zu verbessern. Auch die Fähigkeit, sich situationsspezifisch zu verhalten und flexibel reagieren zu können, wird trainiert.
Rollenspiele sind für die Verbesserung der sozialen Kompetenzen unerlässlich. Wenn diese auf Video aufgezeichnet werden, erhalten betroffene Personen die Möglichkeit, sich selbst zu sehen und ihr Verhalten zu analysieren. Dies kann für die Betroffenen zum Teil erhellend sein und so auch die Voraussetzung für Veränderungen schaffen.
Die meisten dieser Therapiekonzepte richten sich an Kinder und Jugendliche, Angebote für Erwachsene sind leider sehr spärlich vorhanden.
Psychotherapie
Die oben dargestellten autismusspezifischen Therapien sind hauptsächlich als Gruppenprogramme konzipiert. Dennoch können einzelne Punkte aus diesen Therapiekonzepten durchaus in einer Einzeltherapie angewendet werden. Der Therapeut oder die Therapeutin sollte grundsätzlich als Vermittler und Übersetzer fungieren: Die neurotypische (nicht-autistische) Wahrnehmung, Denkweise und Weltsicht kann dem Betroffen übermittelt und Missverständnisse können geklärt werden.
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Durch ressourcenorientierende Arbeit und Betonung der Stärken des Patienten soll das Selbstwertgefühl gestärkt werden. Weiter ist eine psychotherapeutische Einzelbehandlung bei komorbiden Störungen wie Angst-, Zwangs- sowie depressiven Erkrankungen sinnvoll.
Medikamentöse Therapie
Es gibt keine Medikamente, die für die spezifische Behandlung der Autismus-Spektrum-Störungen zugelassen sind. Eine medikamentöse Behandlung kann jedoch bei Begleitsymptomen der Störung oder komorbiden Störungen sinnvoll sein.
Weitere Behandlungsmöglichkeiten
Für Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Störung, die Probleme in der sprachlichen Entwicklung aufzeigen, kann eine logopädische Unterstützung sinnvoll sein. Ergänzend können auch ergotherapeutische, psychomotorische oder heilpädagogische Massnahmen hilfreich sein. Mithilfe von spezifischen Computer-Trainings (für Kinder und Erwachsene) kann unter anderem die Emotionserkennung und Perspektivenübernahme trainiert werden.
Heilpädagogische Früherziehung
Heilpädagogische Früherzieherinnen und Früherzieher kommen immer wieder mit Kindern in Kontakt, bei welchen ein Verdacht auf eine Autismus-Spektrum-Störung besteht oder welche Verhaltensweisen aus dem Autismus-Spektrum zeigen. In diesen Situationen ist es die Aufgabe der Fachperson, frühe Hinweise auf eine Autismus-Spektrum-Störung zu kennen und beobachten zu können.
Neben dem allgemeinen Wissen zu Besonderheiten des Autismus-Spektrums erhält dabei die Anwendung von Screening-Instrumenten wie dem M-Chat, dem VSK oder dem EEFA durch die Fachpersonen eine besondere Bedeutung. Das Ziel soll dabei eine klarere Einschätzung der Situation sein, auf deren Basis in Absprache mit den Eltern die weitere Abklärung an einer Autismus-Fachstelle eingeleitet werden kann. An dieser Abklärung nimmt die Heilpädagogische Früherziehung aktiv teil, indem sie ihre Erfahrungen und Beobachtungen schildert, allenfalls Videos von Spiel- und Alltagssequenzen einbringt und so garantiert, dass der Informationsfluss aufrecht erhalten bleibt.
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Das allgemeine Angebot der Heilpädagogischen Früherziehung beinhaltet grundsätzlich individuelle Fördermöglichkeiten, welche auch bei Kindern mit Autismus-Spektrum- Störungen bedeutsam sind. Diese orientieren sich an der allgemeinen Entwicklung des Kindes und bieten unter anderem motivierende Lernsituationen, strukturfördernde Angebote, kommunikationsspezifische Förderinhalte und alltagsunterstützende Hilfestellungen für die Familien. Es können zusätzlich spezifische Methoden einbezogen werden, die sich als besonders unterstützend bei einer Autismus-Spektrum-Störung erwiesen haben.
In der Arbeit der Heilpädagogischen Früherziehung sind dies zum Beispiel verschiedene Methoden wie TEACCH oder PECS, die Förderung im Bereich der Unterstützten Kommunikation (UK) oder auch der Einbezug von Hilfsmitteln bzw. Förderprogrammen aus dem Bereich der digitalen Medien. Fragen zur Förderung sind grundsätzlich in enger Zusammenarbeit mit den Autismusfachstellen zu klären.
Bewährte Therapieansätze und Fördermassnahmen
Autismus deutsche schweiz unterstützt und fördert die in diesem Beitrag aufgelisteten Methoden und möchte mit der nachfolgenden Übersicht den Entscheidungsprozess der Eltern unterstützen und helfen, die für sie geeignete Methode zu wählen.
- ABA (Applied Behavioral Analysis): Eine Verhaltenstherapie, die erwünschtes Verhalten aufbaut und unerwünschtes abbaut.
- TEACCH (Treatment and Education for Autistic and related Communication handicapped Children): Die Strukturierung bildet den Kern des TEACCH-Programms.
- RDI (Relationship Development Intervention), FIAS (Früh- Intervention bei Autistischen Störungen), DIR (Developmental Individual Differences), PLAY (Play and Language for Autistic Youngsters): Programme, die eher auf spieltherapeutischen Konzepten beruhen.
- PECS (The Picture Exchange Communication System): Alternative Kommunikationsformen, bei denen sich das PECS-System oder die Gebärdensprache bewährt haben.
- FC (Facilitated Communication): Eine in der Fachwelt nicht unumstrittene Form der Kommunikation, bei der physische, emotionale und verbale Stütze eingesetzt wird.
- Biomedizinische Ansätze: Gehen davon aus, dass Umweltfaktoren für die Entstehung der autistischen Symptome mitverantwortlich und medizinisch behandelbar sind.
Umfeld und Arbeitsplatz
Ganz allgemein brauchen Patienten mit Autismus-Spektrum-Störungen ein überschaubares, vorhersagbares Umfeld, um sich sicher zu fühlen. Plötzliche Änderungen und Umstellungen können autistische Menschen unter Druck setzen. Reizüberflutung durch grosse und unruhige Schulklassen, Arbeit im Grossraumbüro oder grelle Lichtquellen können als belastend empfunden werden.
Der Arbeitsplatz sollte möglichst reizarm gestaltet sein. Vorgaben und Verläufe bei Tätigkeiten sollten möglichst klar definiert sein. Routinen und Rituale sollten eingebaut werden, da sie Sicherheit vermitteln und zu subjektivem Wohlbefinden führen. Idealerweise gibt es für die betroffene Person einen Rückzugsraum und damit verbunden die klare Abmachung, dass sie sich Zeit für Entspannung gönnen darf.
Die Rolle der Familie
Die Familie ist oft der einzige Ort des Vertrauens für das Kind, für den Jugendlichen oder Erwachsenen aus dem Autismus-Spektrum. Deshalb ist es von zentraler Bedeutung, eine Therapie im gewohnten Umfeld mit Einbezug der Familienmitglieder durchzuführen. Die Familiensituation muss lebbar sein und dem Menschen mit Autismus muss eine Umwelt geboten werden, wo er sich gut entwickeln kann.
Angehörige können dadurch unterstützen, wenn sie sich respektvoll, wertfrei den Erlebenswelten des Betroffenen nähern. Es empfiehlt sich strukturiert zu kommunizieren und eher geschlossene Fragen zu stellen. Zudem sollte auf Metaphern oder Sprichwörter verzichtet werden, da Personen mit ASS diese meist wortwörtlich nehmen. Mehrere unterschiedliche Informationen sollten nicht gleichzeitig vermittelt werden, weil Konzentration und Aufmerksamkeit möglicherweise dadurch überflutet werden.
Intensive Frühinterventionen bei frühkindlichem Autismus
Zur Behandlung von frühkindlichem Autismus wurden in den USA früh einsetzende intensive verhaltenstherapeutische Interventionen entwickelt. In der Schweiz ist heute zwar eine Vielzahl von Behandlungsmethoden verfügbar, die als wirksame medizinische Massnahmen anerkannt sind. Die intensiven Frühinterventionen zählen jedoch nicht dazu.
Was die wissenschaftlichen Belege zur Wirksamkeit intensiver Frühinterventionen betrifft, wurde festgestellt, dass sich in einem Zeitraum von zwei Jahren und mit einer durchschnittlichen Intensität von 25 Therapiestunden pro Woche deutliche Verbesserungen in der Situation der Kinder und der Lebensqualität der Eltern erzielen lassen. Zudem verringern sich der spätere pädagogische Aufwand und die volkswirtschaftlichen Folgekosten.
Interventionsprogramme können unterschiedlich aufgebaut sein, es gibt jedoch empfehlenswerte und weniger empfehlenswerte Varianten. Die Reviews sind sich auch in diesem Punkt einig: Vorzuziehen sind umfassende Interventionsmodelle, die nicht einzelne Funktionsbereiche in den Blick nehmen, sondern breit angelegt sind. Interventionsprogramme in diesem Sinn beziehen die Eltern ein, unterstützen die Entwicklung von Spiel- und Verhaltenskompetenzen beim Kind und fördern sozial-kommunikative Fähigkeiten. Verhaltenstherapeutische und entwicklungsbezogene Komponenten werden nach medizinischen und pädagogischen Grundsätzen miteinander kombiniert.
Für die Umsetzung heisst das: Es gilt, eine Vielzahl von autismusspezifischen Programmen und Programmkomponenten zu akzeptieren, wenn sie der Evidenzlage entsprechen.
Kosten und Finanzierung
Die Kosten intensiver Frühinterventionen werden in Tat und Wirklichkeit vom Sozial-, Bildungs- und Gesundheitswesen getragen, aber auch von Stiftungen und Privaten. Durch diese Fragmentierung der Kostenträgerschaft gibt es wenig Anreize dafür, dass ein Träger Leistungen finanziert, die sich für einen anderen Träger kostensenkend auswirken.
Schlussfolgerungen
Kinder mit frühkindlichem Autismus in der Schweiz wirksam und angemessen zu behandeln erfordert gemeinsame Anstrengungen. Die intensiven Frühinterventionen sollen nicht nur die Entwicklung eines Kindes im frühen Kindesalter positiv beeinflussen, sondern seine Funktions- und Handlungsfähigkeit im späteren Leben nachhaltig verbessern.
Die zentralen Empfehlungen der Evaluation lauten daher zusammengefasst:
- Intensive Frühinterventionen bei frühkindlichem Autismus können als wirksam und zweckmässig anerkannt werden.
- Sich auf die Wirkungsziele verständigen, die sie von den intensiven Frühinterventionen erwarten.
- Ein gemeinsames, bereichsübergreifendes Kostenmodell entwickeln, das alle Akteure benutzen können.
- Die Prinzipien ihrer Zusammenarbeit und Rahmenbedingungen formulieren, die für die Programme zur Frühintervention gelten.
Neben Wirksamkeitskriterien wie Dauer, Interventionsart und Eintrittsalter nennt der Bericht auch den konsequenteren Einbezug der Eltern und die multiprofessionelle Zusammensetzung der Behandlungsteams als wichtige Punkte.
Für die Wirksamkeit der intensiven Frühinterventionen ist es somit sinnvoll, zu einer gemeinsamen Steuerung der Behandlung des frühkindlichen Autismus zu finden.
Unterstützung durch die Invalidenversicherung (IV) in der Schweiz
Die Invalidenversicherung (IV) in der Schweiz bietet verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten für minderjährige Schweizer Bürger und minderjährige Familienangehörige von in der Schweiz erwerbstätigen EU-Bürgern mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS). Zu den Leistungen gehören medizinische Massnahmen, Integrationsmassnahmen, berufliche Massnahmen, Hilflosenentschädigung und Hilfsmittel.
Medizinische Massnahmen
Ist der Autismus als Geburtsgebrechen anerkannt, übernimmt die IV alle zur notwendigen Behandlung erforderlichen ambulanten und stationären Behandlungen durch einen Arzt und durch medizinische Hilfspersonen (auf ärztliche Anordnung hin), soweit die Behandlung medizinisch indiziert, wissenschaftlich anerkannt und der therapeutische Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise angestrebt wird. Der Anspruch auf allfällige medizinische Massnahmen besteht nur bis zur Vollendung des 20. Lebensjahres.
Integrationsmassnahmen zur Vorbereitung auf die berufliche Eingliederung
Anspruch haben Personen, die seit mindestens sechs Monaten zu mindestens 50% arbeitsunfähig sind, sofern dadurch die Voraussetzungen für die Durchführung von eigentlichen beruflichen Massnahmen (erstmalige berufliche Ausbildung, Umschulung, Arbeitsvermittlung) geschaffen werden können. Die Fähigkeit, eine Präsenzzeit von mind. zwei Stunden täglich an mindestens vier Tagen pro Woche zu leisten, muss gegeben sein.
Berufliche Massnahmen (Berufsberatung, erstmalige berufliche Ausbildung)
Unter den verschiedenen beruflichen Massnahmen der IV stehen für minderjährige Personen die Berufsberatung und die erstmalige berufliche Eingliederung im Vordergrund.
Berufsberatung: Wer invaliditätsbedingt in der Berufswahl oder in der bisherigen Tätigkeit behindert ist und daher auf eine spezialisierte Beratung angewiesen ist, hat Anspruch auf Berufsberatung. Sie beinhaltet Beratungsgespräche sowie die Abklärung von Eignung und Neigungen und der beruflichen Möglichkeiten.
Erstmalige berufliche Ausbildung: Versicherte, die ihre schulische Ausbildung abgeschlossen haben und noch nicht erwerbstätig waren und denen im Rahmen der erstmaligen beruflichen Ausbildung aufgrund ihrer Behinderung invaliditätsbedingt Mehrkosten entstehen (z.B. Transportkosten; Unterkunft und Verpflegung, wenn die Ausbildung in einer Eingliederungsstätte erfolgen muss; besondere Schulkosten, wenn eine gewöhnliche Lehre nicht möglich ist) haben Anspruch auf Vergütung dieser Mehrkosten, sofern die Ausbildung den Fähigkeiten und der Behinderung angepasst ist.
Hilflosenentschädigung
Dies ist eine finanzielle Leistung der IV, wenn jemand wegen einer gesundheitlichen Beeinträchtigung gewisse alltägliche Verrichtungen nicht mehr selbst erledigen kann. Sie dient der teilweisen Deckung der Kosten im Zusammenhang mit der Grundpflege Behinderter. Der Anspruch entsteht erst, wenn die Hilflosigkeit ununterbrochen ein Jahr angedauert hat.
Die Hilflosenentschädigung wird nur für Minderjährige ausgerichtet, die zu Hause wohnen. Minderjährige, die in einem Heim wohnen, erhalten seit dem 1.1.2012 keine Hilflosenentschädigung mehr. Die Hilflosenentschädigung wird pro Tag berechnet und ausgerichtet. Sie ist eine Pauschale.
Hilfsmittel
Als Hilfsmittel gelten Geräte und Apparate, welche ausgefallene Körperfunktionen ersetzen und notwendig sind für die Schulung und die Ausbildung oder den Kontakt mit der Umwelt, die Fortbewegung oder die Selbstsorge. Abgegeben werden die Hilfsmittel, welche in der Hilfsmittel- Liste der Verordnung über die Abgabe von Hilfsmitteln durch die Invalidenversicherung aufgeführt sind.
Sonstige Unterstützungsmassnahme: Ausweiskarte für Reisende mit einer Behinderung (Begleiterkarte)
Wenn laut Bestätigung des Arztes ein Kind aus Gründen der Behinderung nicht allein reisen kann, dann stellen die zuständigen kantonalen Ämter einen Begleitausweis aus, der von der SBB anerkannt wird und jeweils mehrere Jahre gültig ist. Somit braucht bei Fahrten nur das Kind ein gültiges Billett. Die Begleitperson reist gratis mit.
Es wird empfohlen, sich bei einer spezialisierten Beratungsstelle zu erkundigen, da für andere Ausländer z.T. strengere Anspruchsvoraussetzungen gelten.
Früherfassung und Frühintervention
Diese neuen Massnahmen der IV dienen dazu, Personen mit ersten Anzeichen einer möglichen Invalidität rasch zu erfassen und zu unterstützen, um den Verbleib im Arbeitsprozess oder eine rasche Wiedereingliederung zu ermöglichen.
Zur Früherfassung gemeldet werden kann eine Person nach 30 Tagen ununterbrochener Arbeitsunfähigkeit oder nach wiederholten Kurzabsenzen am Arbeitsplatz. Zusätzlich zu den oben erwähnten Personen sind u. a. auch der Arbeitgeber, die behandelnden Ärzte und die Sozialversicherer zur Meldung berechtigt.
Die Massnahmen der Frühintervention sollen verhindern, dass Personen wegen einer gesundheitlichen Beeinträchtigung ganz oder teilweise aus dem Arbeitsprozess herausfallen. Ziel ist es, den bisherigen Arbeitsplatz zu erhalten oder einen neuen Arbeitsplatz innerhalb oder ausserhalb des bisherigen Betriebs zu finden. Dies geschieht mittels Arbeitsplatzanpassung, Ausbildungskursen, Arbeitsvermittlung, Berufsberatung, sozialberuflicher Rehabilitation, Beschäftigungsmassnahmen.
Parallel dazu klärt die IV ab, ob ein Anspruch auf eigentliche Eingliederungsmassnahmen der IV besteht (Integrationsmassnahmen, berufliche Massnahmen, Hilfsmittel).
Tabelle: Überblick über die Leistungen der IV für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung
| Leistung | Beschreibung | Voraussetzungen |
|---|---|---|
| Medizinische Massnahmen | Ambulante und stationäre Behandlungen durch Ärzte und medizinisches Fachpersonal | Autismus als Geburtsgebrechen anerkannt, medizinische Indikation, wissenschaftliche Anerkennung |
| Integrationsmassnahmen | Vorbereitung auf die berufliche Eingliederung | Mind. 50% Arbeitsunfähigkeit seit 6 Monaten, Fähigkeit zur Teilnahme an Massnahmen |
| Berufliche Massnahmen | Berufsberatung und erstmalige berufliche Ausbildung | Invaliditätsbedingte Beeinträchtigung bei der Berufswahl oder -ausübung |
| Hilflosenentschädigung | Finanzielle Unterstützung für alltägliche Verrichtungen | Gesundheitliche Beeinträchtigung, die die selbstständige Erledigung alltäglicher Verrichtungen einschränkt |
| Hilfsmittel | Geräte und Apparate zur Ersetzung ausgefallener Körperfunktionen | Notwendigkeit für Schulung, Ausbildung, Kontakt mit der Umwelt, Fortbewegung oder Selbstsorge |
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